Voor Luciën is gehandicapt ook maar gewoon een woord

Luciën van 8 jaar wilde me dit graag vertellen.

Het maakt verschil. Het maakt zeker verschil. Of je kan wel goed mee doen, of niet. En dan niet omdat je niet zo intelligent bent, maar omdat je het gewoon niet kan, omdat je beperkt bent.

Beperkt omdat een arm of een hand of een been of een heel lichaam niet mee wil werken. Dan ben je beperkt, ofwel Gehandicapt zoals ze het noemen. Als het niet anders is, dan noemen ze me maar zo, maar vergeet niet wat ik allemaal wel kan. Beperkt, dat is fijner dan gehandicapt. Hoewel het aan de andere kant ook maar gewoon een woord is.

Er zijn mensen die al vanaf hun geboorte gehandicapt zijn. Ik zelf ben niet veel verder gekomen dan op bed liggen en gewoon leren om te bewegen. Ik kan niet zoveel, maar geniet wel iedere dag. En dat is wat vaak vergeten wordt. Ik groei wel groter, ik kan wel steeds meer opnemen, ik ben wel iedere dag een dag ouder. Voor veel mensen blijf ik die gekkerd met een beperking. Die gehandicapte jongen. Maar ik word graag gezien om wie ik ben en niet omdat ik niet 100% voldoende functioneer. Want laten we eerlijk zijn, wie doet dat nou wel? Zijn we daarmee niet allemaal een beetje gehandicapt?

Ok, ik ben jong en kan niet veel. Het is goed, ik heb het zelf wel geaccepteerd voor zover dat kan. En dan zien we vaak de worsteling van de mensen om ons heen. Want zij hadden o zo graag een gezond kind willen zien, willen hebben. Want zij zijn eigenlijk ook gehandicapt omdat wij gehandicapt zijn. Of is het dan beter om het woord beperkt te gebruiken? Zij kunnen door mij ook niet normaal mee doen met de opgelegde wensen van de maatschappij. Maar weet je wat het wel is, we zijn wel gelukkig. Zeker wel. En dat wordt vaak vergeten.

Praten kan ik niet, maar ik heb een intens contact met mijn ouders. Ze geven me alles wat ze hebben en andersom doe ik dat ook. Geen gedoe met mag ik stappen of waar is het feestje?! Wij hebben zelf ons feestje, iedere dag weer. En ik weet ook wel heel goed dat papa en mama graag ook eens iets anders zouden willen, maar als je als ouder gezonde kinderen hebt dan wil je dat ook gerust wel eens. Dan liggen de normen weer anders, de wensen daarbij ook. Dan zou je het fijn vinden als je dochter net zo knap was als het dochtertje van de buren. Of je zou het wel leuk hebben gevonden als je zoon net zo goed kon knutselen als jij, maar ja hij heeft iets meer van zijn mama weg en dat zit er daar echt niet in. Is die zoon of dochter dan gehandicapt, beperkt?

Het is een dunne scheidslijn, iedere dag weer. En wie is er nou gelukkig? In hoeveel gezinnen is er vandaag weer sprake van huiselijk geweld? Bij ons niet vandaag. Daar is vandaag rust en liefde en hebben we respect voor elkaar om wie we zijn en wat we kunnen. Want ondanks dat ik niet veel kan en afhankelijk ben van de mensen om me heen, weet ik wel wat er tussen ons gebeurt. We hebben een enorme verbondenheid, we kunnen elkaar blind vertrouwen en laat me je zeggen dat dat hier in huis heel veel rust biedt. En soms lach ik, als ik hoor wat een chaos het bij anderen thuis is.

Het is hier niet alleen maar kommer en kwel. Echt niet. Voor mij is gehandicapt geen vies woord. Ik weet dat ik minder kan en ik weet dat het mijn ouders veel moeite kost om alles goed op rit te houden en daar lachen en huilen we samen om. Dat is niet veel anders dan de mensen die van de voedselbank hun eten krijgen, omdat het financieel niet meer wil lukken. Die hebben ook veel zorgen om alles goed op de rit te houden. Dat is ook zwaar. En ik weet best dat het een niet met het ander te vergelijken valt, maar wat ik wil zeggen is dat gehandicapten en hun familie ook gewone families zijn. Dat wij ook zorgen en druk hebben en dat het soms ook aardig pittig is. Maar dat wij ook veel plezier kunnen hebben, van elkaar houden en genieten van wat er allemaal wel mogelijk is. Ik ben geboren zoals ik ben geboren. Ik leef in dit gezin omdat ik daar voor gekozen heb. Ik wil geen ander leven dan dit leven, want ik wist dat ik hier kwam met deze handicaps. Ik spiegel graag de mensen die in mijn leven komen. Ik laat ze graag zien dat waar een wil is, je een super leuk leven kan hebben. Net als ik.

En mijn ouders hebben de voorkeur gegeven om mij al hun liefde en aandacht te geven en we genieten met elkaar, we dansen met elkaar, we knuffelen en we houden van elkaar. Ik geloof dat dat een heel groot goed is. Meer dan je zo maar eens kan bedenken. En ik weet zeker dat er gezinnen zijn die dat ook eens één dag zouden willen hebben. Een handicap betekent niet meteen het einde van de wereld. Een handicap betekent enkel dat er iets niet lukt wat een ander zonder moeite doet. Punt. Niet anders dan dat. We weten dat het niet anders zal worden en dat er veel aanpassingen gevraagd gaan worden. Dat is dan maar zo. Ik leef vandaag en ik leef morgen en ben enorm dankbaar voor mijn lieve papa en mama, die er alles aan doen om van het leven een feestje te maken. En daar doe ik meer dan graag aan mee!
Luciën (8jaar)